商报讯(记者大秋)10月9日至10日，中国肢残协会脊柱裂与脑积水委员会工作会议在苏州召开，来自全国的专家学者交流探讨各地“云朵家园”建设经验，宣传介绍脊柱裂知识，唤起中国社会对脊柱裂者的关爱和帮助，降低脊柱裂者的发病率，从而推进神经管畸形和脊柱裂的预防及康复体系建立。中国残联党组成员、副主席吕世明出席此次研讨会。
脊柱裂意思是裂开或开放的脊柱，是神经管缺陷的一种类型。“在北方的某些城市，每出生1000个新生儿，就有4-5个胎儿患脊柱裂，关注脊柱裂儿童进行早期干预和治疗，是非常有效的预防措施。”但是，社会对脊柱裂这一疾病认识度不高。中国肢残人协会联手专家等社会各界医疗康复机构(企业)，于2014年创立中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会。“云朵家园”是专委会开展脊柱裂疾病的宣传科普、发动组织等工作在部分省市建立的服务载体，从而为各地的脊柱裂患者提供相应的康复服务。10月25日是“国际脊柱裂日”。专委会将在全国各地组织开展宣传科普活动、研讨交流等，旨在进一步宣传介绍脊柱裂知识，唤起社会对脊柱裂者的关爱与帮助。
昨天，在苏州举办的中国肢残协会脊柱裂与脑积水委员会工作会议暨“云朵家园”经验交流研讨会，是专委会成立以来的第三次全国性、专业性的研讨交流活动。这次研讨会围绕脊柱裂疾病专业领域实践中出现的许多疑难病症进行深入研讨。比如：不少家长坚持服用叶酸仍会生下脊柱裂患儿;一些幼童做了修复松解手术，还会出现症状需二次手术甚至三次手术;不少患友在少年、青年时期会“突发”脊髓栓系综合征造成瘫痪等。
会后，中国残联党组成员、副主席吕世明和10余名肢残协会骨干座谈，视察我市无障碍促进工作。在市残联理事长蔡建军陪同下参观姑苏区吴门桥助翼汇馆，实地调研我市残疾人助残社会化工作。
