苏报讯(记者 胡毓菁 通讯员 王怡)昨天,苏州市骥德康复服务中心的工作人员按照约定,准时来到姑苏区白洋湾街道一小区孤独症患儿小欣(化名)家中,提供日间照料、康复指导服务。现场,专业工作人员通过手工制作、阅读绘本等形式,帮助小欣进行康复训练,同时提供免费的家庭卫生清扫、整理收纳等服务,让小欣家中焕然一新。据悉,小欣享受的是由姑苏区残联发起的姑苏区孤独症儿童家庭喘息服务项目。目前,该项目在姑苏区5户困难孤独症全职陪护家庭进行试点。
数据显示,52.4%的孤独症家庭有一位家长放弃职业,专门照看孤独症孩子,只有25.9%的受访家长有全职工作。
今年,姑苏区与苏州市康复医院携手,成立“姑苏区孤独症全程支持服务中心”,聚焦孤独症人士全生命周期需求,为辖区内孤独症人群建立“一人一档”服务档案,统筹协调筛查、诊断、康复、教育、就业、托养、家庭支持和社会融合等多渠道资源,致力为孤独症人士打造全方位的服务支持体系。“我们通过链接残疾人康复机构资源,开展孤独症儿童家庭喘息服务项目,让孤独症患儿的家长从照顾孩子的疲累中抽身,获得些许‘喘息’时间,从而提高孤独症儿童家庭生活质量。”姑苏区残联相关负责人说。
目前,姑苏区孤独症儿童家庭喘息服务项目提供日间照料、家庭康复两大服务内容。